Kelahiran dua bayi perempuan yang diedit gen di Tiongkok telah dilaporkan telah menimbulkan banyak masalah etika, dengan para ahli genetika di seluruh dunia terkejut dengan keputusan untuk membawa embrio yang diedit oleh gen manusia ke istilah tanpa banyak penelitian lebih lanjut tentang keselamatan.
Tetapi ada masalah etika lain yang sedikit dibahas: privasi genetik anak-anak. Seperti pada, mereka kemungkinan tidak akan memilikinya.
"Orang-orang akan ingin melihat anak-anak," kata Kelly Hills, ahli bioetika di perusahaan konsultan Rogue Bioethics. Dan sementara para ilmuwan dapat mencoba untuk menjaga nama asli mereka tersembunyi, informasi genetik anak-anak kemungkinan akan dibagikan jika para peneliti berharap untuk membuktikan bahwa mereka melakukan apa yang mereka katakan. Dan informasi genetika itu sendiri seringkali cukup untuk mengidentifikasi seseorang dengan nama.
Privasi genetika?
Cara termudah untuk memahami rawa masalah privasi seputar DNA adalah melalui kisah seorang pembunuh berantai di California. Golden State Killer melakukan sejumlah perkosaan dan pembunuhan sepanjang tahun 1970-an dan 1980-an. Dia meninggalkan bukti DNA di tempat kejadian beberapa kejahatan, tetapi urutan genetik tidak pernah cocok dengan apa pun di database polisi.
Munculnya sekuensing DNA langsung-ke-konsumen mengubah permainan. Polisi menggunakan urutan genetik yang diunggah ke situs web GEDmatch untuk menemukan kerabat jauh dari orang yang meninggalkan DNA TKP. Dari pertandingan ini, para pencari membangun pohon keluarga yang luas, yang mereka gunakan untuk memetik tersangka, mempersempit daftar mereka dengan memilih mereka yang memiliki usia dan jenis kelamin yang tepat untuk menjadi pembunuh. Ini cukup untuk menargetkan Joseph James DeAngelo yang berusia 72 tahun, yang DNA-nya (ditemukan pada item sampah) ternyata cocok dengan si pembunuh, kata polisi. Pengadilan DeAngelo akan datang.
Tapi DeAngelo tidak pernah mengambil tes DNA sendiri. Kerabat yang mengirimkan DNA mereka ke database kemungkinan tidak pernah bermimpi itu akan digunakan untuk mengidentifikasi salah satu anggota keluarga mereka dengan nama (apalagi untuk mematoknya sebagai pembunuh berantai). Tetapi beberapa penelitian telah menemukan bahwa adalah mungkin untuk menggunakan basis data DNA untuk mengidentifikasi orang-orang yang belum pernah melakukan tes DNA. Pada Oktober, para peneliti melaporkan dalam jurnal Science bahwa 60 persen orang Amerika keturunan Eropa dapat dikaitkan dengan sepupu ketiga atau hubungan yang lebih dekat dalam basis data genealogis open-source. Sama seperti Golden State Killer, orang Amerika ini kemudian dapat diidentifikasi secara pribadi menggunakan informasi demografis yang tersedia untuk umum.
Ketika orang mengirimkan DNA mereka secara langsung, tugas mengidentifikasi mereka seringkali lebih mudah. Dalam satu studi 2013, para peneliti menggunakan catatan publik dan informasi genetik yang diunggah ke Proyek Genom Pribadi untuk menempatkan nama menjadi 84 persen hingga 97 persen dari profil genetik "anonim". Dalam studi lain pada tahun yang sama, para ilmuwan menggunakan segmen kecil DNA dari kromosom jenis kelamin Y dan catatan publik untuk menemukan nama keluarga orang-orang yang telah memberikan urutan gen.
Kehidupan publik
Jika proses ilmiah berjalan sebagaimana mestinya, si kembar yang diedit-gen di China kemungkinan akan memiliki banyak informasi genetik mereka yang dirilis, kata Kiran Musunuru, seorang profesor Kedokteran Kardiovaskular dan Genetika di Sekolah Kedokteran Perelman di Universitas Kedokteran. Pennsylvania. Ilmuwan utama dalam proyek ini, Jiankui He, mempresentasikan informasi awal hari ini (28 November) pada KTT Internasional Kedua tentang Pengeditan Genom Manusia di Hong Kong. Presentasi itu termasuk beberapa data genetik yang mengungkapkan mutasi yang telah direkayasa para peneliti menggunakan metode penyuntingan DNA yang disebut CRISPR. Penelitian ini juga sedang ditinjau di jurnal ilmiah, katanya.
Tidak jelas persis berapa banyak genom si kembar yang akan diungkapkan kepada publik. Bukti penuh bahwa pengeditan gen berfungsi seperti yang diiklankan akan melibatkan urutan genetik lengkap dari bayi dan orang tua mereka, Musunuru mengatakan kepada Live Science. Berdasarkan presentasi He Hong Kong, tampaknya pengurutan seperti itu mungkin telah dilakukan.
"Jika ini berjalan seperti seharusnya, komunitas ilmiah akan menginginkan akses ke data genetik," kata Musunuru. Tetapi, bahkan jika data genetik diberikan kepada para ilmuwan yang bermaksud baik, ia menambahkan, "Saya tidak tahu bagaimana Anda tidak akan berhenti, dalam jangka panjang, bisa mengambil data itu dan membandingkannya dengan database" untuk mengidentifikasi anak-anak.
Ini adalah masalah yang belum sepenuhnya diselesaikan oleh para ahli bioetika dan ilmuwan, kata Hills kepada Live Science. Di beberapa kalangan, katanya, ada proposal untuk merahasiakan informasi genetik sensitif tertentu dengan hanya membuka data itu kepada beberapa peer reviewer dan editor jurnal. Data kemudian akan ditinggalkan dari kertas yang tersedia secara luas. Sejauh ini, kata Hills, kebijakan seperti itu hampir tidak pernah digunakan.
Dia mengatakan di Hong Kong bahwa dia berencana untuk melacak kesehatan anak-anak setidaknya sampai usia 18 tahun. Pelacakan itu penting, mengingat kemungkinan efek samping buruk dari pengeditan gen, kata Hills. Tetapi penelitian yang sedang berlangsung ini membuat semakin kecil kemungkinan bahwa anak-anak akan memiliki kehidupan pribadi. Dia juga mengklaim bahwa kehamilan lain dengan embrio yang diedit gen sedang berlangsung, meningkatkan masalah privasi yang sama untuk anak potensial itu.
"Mereka akan memiliki - setidaknya sampai hal baru hilang, dan siapa yang tahu berapa lama itu akan terjadi - kehidupan yang sangat publik," kata Hills.
